«Ohne sie wäre ich nicht mehr am Leben»

Der frühere Eishockeyprofi Stefan Grogg lebt mit der Nervenkrankheit ALS. Er spricht über Frust, Tränen – aber auch neue Perspektiven.

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Stefan Grogg war während 14 Jahren ein kräftiger Nationalliga-Stürmer, der keinen Zweikampf scheute. Der Grindelwaldner bestritt 1997 ­sogar eine Weltmeisterschaft und wurde im folgenden Jahr mit dem EV Zug Schweizer Meister. Nach seinem Rücktritt 2007 wurde er im jungen Alter von 33 mit der ­Diagnose ALS konfrontiert. Die Nervenkrankheit ­fesselt ihn seit 2009 an den Rollstuhl.

Seit einigen Jahren kommuniziert er via eines ­Computers. Mit seinen Augen steuert er ein Infrarotsignal auf einer Tastatur und tippt so Buchstaben ein. Seine hochdeutsche Computerstimme heisst Klaus. Gerne würde Grogg anhand von VHS-Videokassetten einmal seinen Berner Oberländer Dialekt nachahmen lassen – es ist eine der vielen Ideen, die durch ­seinen Kopf schwirren. Im Geist ist der 42-Jährige hellwach. Und immer wieder blitzt sein Humor auf.

Der SonntagsZeitung gab Grogg ein ausführliches Interview über sein Leben mit der Krankheit. Er spricht über die Einschränkungen, aber auch über die Perspektiven und Einsichten, die sich ihm dadurch eröffneten. Und er erläutert, wie ihm seine sportliche Vergangenheit bei seinem Kampf hilft. Weil er seine Zeit braucht, um sich auszudrücken – bis er einen Satz formuliert hat, kann es eine Minute dauern –, bat er uns, dass wir ihm die Fragen ­vorgängig per Mail zukommen liessen, damit er die Antworten vorbereiten konnte.

Wie sind Sie mit der Diagnose ALS umgegangen?
Anfangs war es natürlich ein unglaublicher Schock. Dann habe ich sofort überall verschiedene Ärzte aufgesucht. Auch in Amerika. Der Tenor war überall derselbe. Bald merkte ich, dass es von medizinischer Seite offiziell keine Hoffnung, geschweige denn Hilfe für mich gab. Mir wurde bewusst, dass ich mir selbst helfen muss.

Wie lange dauerte es, bis Sie wieder nach vorne schauen konnten?
Etwa zwei Monate. Es ging relativ schnell. Ich wollte sofort kämpfen. Das war ich vom Sport her gewohnt. Aufgeben kommt bei mir bis heute auf Dauer nicht infrage.

Waren Sie schon immer ein positiver Mensch?
Ich denke schon. Ich lebe seit jeher nach dem Motto: Irgendwie habe ich noch immer alles geschafft. Sei es früher in der Ausbildung oder danach im Sport. (Pause) Oder? (er schaut zu seiner Frau Magdalena)
Magdalena Grogg: Was früher war, kann ich nicht beurteilen. Aber bei dieser Reise trifft das sicher zu. Dass es manchmal Tiefs gibt, ist normal. Aber die dauern nie sehr lange. Drei Tage höchstens.

«Ohne Magdalena wäre ich längst nicht mehr am Leben.»Stefan Grogg über seine Frau

Wann lernten Sie sich kennen?
Wir kamen ziemlich genau zusammen, als ich die Diagnose bekam. Magdalena war bei jenem Termin sogar dabei. Sie sagte nur: «Egal, was passiert, ich werde immer für dich da sein.» Wir wussten beide nicht, was das bedeuten würde. Aber wir sind auch jetzt nach zehn Jahren noch hier zusammen.

Welche Bedeutung hat Ihre Frau für Sie?
Es ist ganz einfach: Ohne sie wäre ich längst nicht mehr am Leben. Ich hätte meinen Lebenswandel ohne sie nicht umsetzen können. Wahrscheinlich wäre ich allein so circa vor acht Jahren in ein Heim gekommen und kurz darauf gestorben. Sie ist moralisch für mich unerhört wichtig. Ich habe mit ihr meinen Lebensmut nie verloren. Auch intellektuell konnte ich mich mit ihr immer auf gleicher Ebene und über gemeinsame Interessen unterhalten. Sie ermöglicht mir ein einigermassen normales Leben. Worte in diesem Interview ­können ihre Bedeutung für mich, wie auch meine Dankbarkeit, für sie unmöglich beschreiben.

Die Lebenserwartung nach der Diagnose wird bei ALS mit drei bis fünf Jahren bemessen. Wie haben Sie es bisher geschafft, so lange so stark zu sein?
Ich glaube, indem ich mich niemals mit dem Todesurteil abgegeben habe. Für mich war entgegen allen Diagnosen immer klar, dass ich nicht an ALS sterben werde. Meine Konzentration lag von Anfang an auf Heilung und nicht auf Krankheit. Vor fünf Jahren mutmassten die Ärzte an meinem ­Spitalbett einmal, wie lange ich noch leben würde. Daher ­nehme ich sie nicht mehr so ernst. Die ­Ärzte ­machen vieles gut. Aber sie sind unglaublich voreingenommen. Meine Frau sagt zudem, mein ­sturer Berner Schädel halte mich am Leben.
Magdalena Grogg: Ja, den sturen Berner Schädel, den hat er. (lacht)

«In ganz schwierigen Situationen ist er noch stärker.»Magdalena Grogg über ihren Mann

Wurde Ihre Entschlossenheit noch stärker in diesen ­schwierigen Zeiten?
Vielleicht kann das Magdalena ­besser beantworten.
Magdalena Grogg: Es ist nicht ­immer gleich. In ganz schwierigen Situationen wie im Spital ist er noch stärker. Er hat ja nun die dritte schwere Lungenentzündung hinter sich. Dass er die überstehen konnte, ist nicht selbstverständlich. In diesen Momenten zeigt sich seine Sturheit extrem stark. Im ­Sinne von: jetzt zeige ich allen, dass es geht. Aber es gibt auch ­Momente, in denen er sanfter ist und auch einmal einlenken kann.

Wie muss sich ein Laie die Zeit während einer Lungenentzündung vorstellen?
Moment, ich muss kurz kalibrieren.
Magdalena Grogg: Kalibieren heisst, den Bildschirm einstellen, damit alles von seinen Augen ­gelesen wird. (Pause)
Da ich eine Atemunterstützung habe, ist eine Plastikkanüle in ­meinem Hals. Dadurch ist über die Luftröhre ein direkter Zugang zur Lunge von aussen her. Dies birgt natürlich zusätzliche Risiken für Infektionen. Wenn dann eine Lungenentzündung da ist, schwächt mich das natürlich sehr. Ich bin dann hospitalisiert und meist an antibiotischen Infusionen.

Haben Sie da manchmal auch Angst? Oder ist es ein anderes Gefühl?
Angst kam schon vor. Hauptsächlich, wenn es kritisch war und komplizierte Operationen anstanden. Aber meistens habe ich eigentlich keine Angst. Ich vertraue der ­höheren Macht. Ich erfülle einfach meinen Teil im Ganzen, indem ich, wenn immer auch nur möglich, mein absolut Bestes gebe. Es ist dann wie im Sport. Man muss sich keine Vorwürfe machen, wenn man alles gibt. Egal, was kommt…

Grogg verfolgt das Eishockey immer noch intensiv. Foto: Stefano Schröter

Gab es in all diesen Jahren auch Phasen, in denen Sie am liebsten aufgegeben hätten?
Ja, die gab es. Und die gibt es ­immer noch. Vor allem in grossen Frustsituationen. Zum Glück habe ich immer wieder die Kraft und den Mut gefunden, mich aufzurappeln. Haben Sie das Gefühl, dass im Bereich der ALS-Forschung genug gemacht wird? Für mich werden einfach im Ansatz falsche Prioritäten gesetzt. Die Aufklärung zum Beispiel der Ice Bucket Challenge fand ich toll. Leider flossen diese Gelder dann vor allem in die Pharmaindustrie, die irgendeine Wunderpille zum eigenen Profit entwickeln will. Eine Pille wird diese Krankheit meiner Meinung nach nie heilen. Stattdessen sollte man wahre Forschung im Bereich der DNA-Optimierung und der energetischen Heiltechnologien betreiben. Aber das ist ­immer ein Interessenkonflikt. Denn kein Industriezweig ist so mons­trös profitabel wie die Pharmaindustrie.

Wie sieht bei Ihnen ein typischer Tag aus?
Am Morgen bin ich entweder am Computer oder ich lese auf meinem E-Reader. Ich lese sehr viele Bücher. Währenddem bereitet mir Magdalena mein Essen vor. Ich kann zwar noch normal essen, aber es dauert heute viel länger als früher. Deshalb konsumiere ich tagsüber alles Essen und Trinken über die Magensonde. Täglich nehme ich frisch zubereitete Säfte zu mir. Damit bekomme ich auf natürliche Weise alle nötigen Nährstoffe. Ich spüre, das tut mir gut. Jeden Abend esse ich normal mit Magdalena. Für mich ist das Lebensqualität. Am Nachmittag gehen wir oft ins Freie. Manchmal auch in die Stadt. Auch beschäftigen wir uns oft mit Seminaren aller Art übers Internet. Am späteren Nachmittag gibt es meist Fitness­programme für beide.

Wie kann man sich das vor­stellen?
Für sie heisst das Ganzkörperprogramme mit oder ohne Gewichte oder Joggen im Wald, wenn sich die Chance ergibt. Es ist wichtig, dass sie ihren Körper gesund und stark hält. Sonst ginge es nicht zu Hause. Sie liebt die Berge über alles. Wenn es irgendwie geht, tankt sie dort Kraft. Ich fahre täglich eine Stunde auf dem Hometrainer für den Rollstuhl. Meine Beine kann ich nämlich noch verhältnismässig gut bewegen. Bewegung ist unglaublich wichtig, vor allem, wenn man so viel nur sitzt. Sonst dreht man irgendwann durch. Auch ­haben wir relativ viel Besuch oder schauen gerne Filme und ­Serien. Hast du noch etwas, ­Magdi?
Magdalena Grogg: Der Physio­therapeut kommt zweimal in der ­Woche. Und der nimmt sich ­immer schön Zeit.

Schauen Sie ähnliche Serien?
Magdalena Grogg: «Banshee» muss er allein schauen. Da wird mir zu viel geprügelt. Bei «Game of Thrones» finden wir uns.

«Ich habe die grösste körperliche Transformation erlebt.»

Sie waren ein kräftiger, körperbetonter Spieler, das Eishockey prägte Sie 30 Jahre. Welche neuen Aspekte des Lebens haben Sie seither kennen gelernt? Welche Einschränkungen? Welche neuen Welten?
Ich habe, so denke ich, die grösste körperliche Transformation erlebt, die es überhaupt gibt. Nämlich vom körperlich robusten Elitesportler zum absoluten Pflegefall, der sich praktisch nicht mehr bewegen kann. Immerhin spüre ich noch alles am gesamten Körper. Aber es ist natürlich eine riesige Umstellung gewesen. Fast alles in meinem Leben ist bei mir jetzt kopflastig. Die grösste Herausforderung war für mich, meine Selbstständigkeit abgeben zu müssen und fast für alles auf Hilfe angewiesen zu sein. Vor allem für das Ego und Selbstwertgefühl ist das mehr als schwierig.

Glauben Sie an Gott? Fragen Sie sich manchmal nicht: Wieso ausgerechnet ich?
Religiös bin ich eigentlich nicht. Aber ich glaube an Gott oder wie auch immer man die höhere Macht nennen möchte. Die Frage, warum es mich traf, kommt bisweilen automatisch. Ich glaube daran, dass wir reinkarniert werden und dieses Leben nur eine Prüfung ist. Jeder Mensch hat auf dieser Welt seinen Rucksack. Den gilt es, so gut wie möglich zu tragen.

Was tun Sie, wenn Sie hadern?
Den Frust erst einmal rauslassen. Da fliessen schon auch mal Tränen. Ich probiere, darüber mit Magdi zu reden. Erst, wenn ich abgeladen habe, erreichen mich normalerweise wieder positive Gedanken.

Was ist das Unangenehmste an Ihrer Situation?
Dass ich nicht mehr reden kann, ist am Schwierigsten. Das Gehen vermisse ich auch sehr. Richtig Sport machen ebenso. Nebst den physischen Behinderungen ist es schwer, damit zu leben, dass ich meine Frau automatisch zurückbinde. Also nicht ich direkt, aber durch die Situation. Das macht mir ein schlechtes Gewissen. Wir sind sehr dankbar, dass mein ­Bruder Reto und Magdis Eltern seit Jahren wöchentlich zur Unterstützung kommen.

«Meine Seele und mein Herz sind immer noch wie früher.»

Sie sagten auch schon, Sie seien immer noch der Gleiche, nur der Körper nicht mehr. Hilft Ihnen diese Anschauung?
Ja. Weil ich nicht mein Körper bin. Wir alle sind viel mehr als unser Körper. Unsere Seele ist das, was wir wirklich sind. Der Körper ist nur ein meist nützliches Gefäss, zu dem wir Sorge tragen sollten. ­Meine Seele und mein Herz sind immer noch wie früher. Meine ­richtigen Freunde sehen das. (Magdalena verabschiedet sich, um ­einzukaufen. Unter anderem einen Dreikönigskuchen)

Welche Reaktionen gibt es, wenn Fremde Sie sehen?
Vielfach wird leider geglotzt, was mich immer noch nervt. Oft reden Leute übertrieben laut mit mir oder gar wie mit einem Kind. Das finde ich schade. Offensichtlich ­setzen viele Leute jemanden im ­Rollstuhl immer noch mit einem geistig Behinderten gleich. Speziell ist dem so, wenn jemand wie ich nicht sprechen kann. Häufig ­stelle ich eine grosse Unsicherheit fest im Umgang mit mir. Das Sprechen mit dem Computer nimmt dann diese Unsicherheit aber ­relativ rasch.

Hat sich Ihre Sicht aufs Leben verändert?
Meine Sicht aufs Leben hat sich fast in allen Bereichen stark verändert. Sicher bin ich zwangsläufig geduldiger und reflektierter geworden. Auch kann ich heute ehrlich und guten Gewissens sagen, dass mir Materialismus nicht mehr wichtig ist. Ich habe immer schon versucht, auf Werte zu achten und danach zu leben. Aber heute weiss ich: Wer keine wahren Werte hat im Leben, der hat überhaupt nichts.

Denken Sie nicht manchmal, es ist lächerlich, über welche Kleinigkeiten sich die Leute ­aufregen?
Doch, schon. Aber ich versuche, nicht darüber zu urteilen. Wenn man keine körperliche Behinderung hat, vergisst man sich nur allzu schnell im Alltag. Ich war ja vor meiner Erkrankung nicht ­anders.

Merkten Sie durch die Erkrankung erst, welche Kraft der Geist hat? Dass in Ihnen etwas Spezielles steckt?
(Er schmunzelt, kurze Pause) Sorry, aber Magdalena sagt, es habe keine Sechser-Dreikönigskuchen mehr. Sie fragt, ob sie auch einen Vierer-Kuchen bringen kann. (Sie kommunizieren per Facebook-Messenger.)

(Gelächter) Ja, ist absolut okay.
Gut. Zur Frage: Der Geist ist unglaublich mächtig. Schon zu meinen Profizeiten war diese Floskel allgegenwärtig. Wir machten zwar auch schon damals etwas mentales Training. Aber ich würde rückblickend sagen, dass das eher halbherzig war. Eigentlich wussten wir nicht viel darüber, wozu unser Geist überhaupt fähig ist. Eigentlich weiss die gesamte Menschheit nicht, wie wir mit unseren Gedanken unsere Umstände beeinflussen können. Das ist absolut real und kein esoterisches Geschwafel. Ich finde nicht, dass etwas Spezielles in mir steckt. Alle Menschen haben die gleiche Fähigkeit in sich, die Zukunft mitzubestimmen.

«Ich glaube, dass wir unser Hirn zu wenig effizient nutzen.»

Oft sagt man ja, die Menschen schöpften nur einen Bruchteil ihres geistigen Vermögens aus. Teilen Sie aufgrund Ihrer Erfahrungen diese Ansicht?
(Pause) Magdi schaut noch in der Migros. Mit oder ohne Sultaninen?

(Lachen) Gerne mit.
Okay. Also: Ja, ich teile diese ­Ansicht. Mit Bezug darauf, was ich bereits gesagt habe, wie unsere ­Gedanken direkten Einfluss auf unser Leben haben. Aber auch allgemein wissen wir viel zu wenig. Meistens lernen wir in Ausbildungen und so weiter einfach Sachen auswendig, die uns vorgegeben werden. Dies tun wir ohne jegliche Skepsis. Wir prüfen meist nicht selbst, ob das, was wir auswendig lernen, auch wirklich stimmen kann. Ich glaube, dass wir unser Hirn zu wenig effizient nutzen.

Haben Sie sich durch die Krankheit als Mensch neu entdeckt?
Ja, ich hatte ja keine Wahl. Ich musste mir andere Ziele setzen. Andere Prioritäten auch. Aber dank der Behinderung bin ich auf gewissen Ebenen auch viel weiter gekommen, als ich es normal jemals geschafft hätte. Jede subjektiv schlechte Situation bringt immer auch viel Positives mit sich.

Haben Sie heute das Gefühl, vorher zu wenig bewusst gelebt zu haben?
Könnten Sie bitte die Katze reinlassen?

Ja klar.
Ich war einfach auf zu vielen Hochzeiten gleichzeitig. Viel zu beschäftigt mit zu vielen Dingen. Und zu viele dieser Dinge haben mir keinen Spass gemacht. Im Nachhinein betrachtet setzte ich wohl ­falsche Prioritäten und lebte ­deshalb die wichtigen Sachen im ­Leben zu unbewusst. Aber ich war noch jung und unerfahren.

«Die Hockeyfamilie empfinde ich als überaus loyal.»

Wie sehr verbunden Sie dem Sport heute noch? Mit welchen Ex-Teamkollegen oder generell Menschen aus der Eishockeyszene stehen Sie noch in regelmässigem ­Kontakt?
Ich mag den Sport immer noch sehr. Vor allem mag ich Athleten beobachten, denen man ihre ­Passion regelrecht ansieht. Etwa Roger Federer oder Roman Josi. Diese Passion mitzuerleben, das steckt alle Bereiche im Leben an. Kontakt habe ich noch zu sehr vielen alten Weggefährten. Interessant ist, wie gemeinsame Erfolge wie der Zuger Meistertitel (1998) einen auch so viel später noch ­zusammenschweissen. Mit vielen Spielern der Meistermannschaft bin ich heute noch befreundet und in Kontakt. Aber auch mit anderen früheren Teamkollegen oder Funktionären. Sogar ehemalige Teamärzte. Die Hockeyfamilie empfinde ich als überaus loyal während meiner Krankheit. Selbst ehemalige erbitterte Widersacher auf dem Eis haben sich gemeldet. Das zeugt von Klasse.

Während der WM 2013 in Stockholm sendeten Sie täglich Motivations­messages ans Team, das Silber gewann. Wie kam es dazu?
Das geschah über meine Freundschaft zu Sean Simpson. Er fragte mich an. Es war für mich damals ein grosser Schritt nach vorne, um erstmals richtig meine Erfahrungen weiterzugeben. Es brauchte ­etwas Überwindung. Aber die Erfahrung, vielleicht etwas Kleines zum fantastischen Erfolg beigetragen zu haben, ist unvergleichlich. Das war schön. (Magdalena Grogg kehrt zurück und teilt den Drei­königskuchen.)

Was gab Ihnen das Eishockey?
Das Hockey hat mir von klein aus gelehrt, mich durchzusetzen und nicht aufzugeben. Nicht zu weit voraus oder zurückzuschauen. Auch, dass man gemeinsam stärker ist als alleine. Generell war es einfach eine unglaublich wertvolle Lebensschule, von der ich ­heute noch profitieren kann.

Ein Blick auf den Sport könnte für Sie heute auch schmerzlich sein. Sie sind aber immer noch ein riesiger Sportfan. Wieso?
Der Sport gibt mir heute als ­passiver Zuschauer das Gefühl der Begeisterung. Alles zu geben für ein Ziel und Spass daran zu ­haben. Und ich geniesse auch einfach die Ästhetik der verschiedenen Sportarten, ohne irgendwie eine Mannschaft oder einen einzelnen Athleten fanatisch zu unterstützen.

Welche Menschen inspirieren Sie generell? Auch ausserhalb des Sports?
Leute, die ausserhalb der Norm denken. Leute, die nicht einfach alles blind akzeptieren, was ihnen vorgekaut wird. Generell Leute, die noch selbst denken können und wichtige Dogmen hinter­fragen.

Zählt der britsche Physiker Stephen Hawking dazu, der seit über 50 Jahren mit ALS lebt?
Mit ihm habe ich mich noch zu ­wenig befasst, um diese Frage beantworten zu können. Aber sein Wille, sich nicht behindern zu lassen, ist so oder so vorbildlich.

«Hawkings Wille, sich nicht behindern zu lassen, ist vorbildlich.»

Ist Ihnen bewusst, dass Sie selber andere Menschen ­inspirieren?
Bewusst bin ich mir dessen nicht. Aber es ist schön, dies von anderen ­Leuten zu hören. Das gibt mir das ­Gefühl, etwas an die Menschheit weitergeben zu können.

Woraus ziehen Sie Lebens­freude?
Daraus, dass ich täglich neue Dinge erfahren und lernen darf. Und eben auch hoffentlich gut weitergeben kann. Aus Freundschaften zu Mensch, Tier und Natur ziehe ich ebenfalls viel Freude. Mit Menschen Zeit verbringen zu können, die einen wirklich lieben und die man selbst auch bedingungslos liebt. Das ist für mich Glück. Mit Partner, Familie und Freunden. Alles ist im Leben ein Geben und Nehmen. Vor allem aber das ­Geben erfüllt einen. Unsere zwei Tigerkatzen sind ein Vorbild für bedingungslose Liebe. Sie sind magisch, bedeuten die Welt für mich.­

Wenn Sie den Sinn des Lebens in ein paar Sätzen zusammenfassen müssten. Was wäre er?
Der Sinn des Lebens liegt für mich im Ablegen oder Zurückstellen der egoistischen Züge, um anderen Menschen zu helfen. In welcher Form auch immer. Anderen Mut zu machen, sie zu unterstützen. Das tönt jetzt vielleicht wieder ­allzu esoterisch. Aber das Gemeinwohl ist im Endeffekt das Einzige, was wirklich zählt.

Es ist dunkel geworden draussen, nur der Schnee strahlt noch. Auch nach mehreren Stunden des Gesprächs zeigt Grogg keinen Anflug von Müdigkeit. Wir diskutieren weiter rege. Über das Comeback von Roger Federer, zu dessen Coach Severin Lüthi er in Kontakt steht. Und ­natürlich über Eishockey. Gegen halb acht Uhr abends machen wir uns auf den Nachhauseweg. «Gutes Timing», sagt er, den Schalk im Gesicht. Bald wird der Cup-Halbfinal Kloten gegen ­Lausanne am Fernsehen über­tragen. Und den lässt er sich ­natürlich nicht entgehen. (SonntagsZeitung)

(Erstellt: 21.01.2017, 20:36 Uhr)

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