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Kleine Schritte aus der Erschöpfung

Es gibt Schlimmeres als Blindheit, sagt Achilles Schnetzer. Vor zwölf Jahren hatte er sein Augenlicht verloren – und seither ein fast normales Leben geführt. Doch vor drei Jahren brach bei ihm das seltene chronische Erschöpfungssyndrom aus. Es war der Beginn einer Höllenfahrt. Deren Ausgang ist ungewiss.

Seit Herbst 2007 ist Achilles Schnetzer zu Hause. Hier ist er in seinem Element: Er kann sich problemlos orientieren, und seine Kräfte reichen für mancherlei Besorgungen und Verrichtungen. Den Besuch holt er selber an der Türe ab, geleitet ihn ins geschmackvoll eingerichtete Wohnzimmer, bringt aus der Küche Mineralwasser, schliesst die Tür zum Garten. Solche Routinehandlungen führt er mit lebendigem Schwung und gelassener Sicherheit aus. Alltag als Blinder Alles wirkt alltäglich – und ist es doch nicht. Denn Achilles Schnetzers Augen sind trüb und vermögen das Gegenüber nicht in den Blick zu fassen. In seiner Kindheit machte er eine Regenbogen- und Aderhautentzündung durch, in der Jugend begann die Sehkraft nachzulassen, seit seinem 27.Lebensjahr ist er vollständig blind. Doch das ist für ihn nicht wirklich das Problem. Im Gegenteil, schon frühzeitig ist es ihm gelungen, sich mit seiner Einschränkung erfolgreich zu arrangieren: Er hat ein Philosophiestudium absolviert, ist viel mit Freunden zusammen gewesen, hat Musik gemacht und ausgiebige Spaziergänge mit seiner Blindenhündin Hoa unternommen. Seine Dissertation steht kurz vor dem Abschluss, als er im Frühling 2006 mit einem Freund eine Reise in die USA unternimmt. Er kostet die Ausflüge in die Wüste und in die Prärie in vollen Zügen aus. Höllische Erschöpfung Doch danach kommt die Wende: Die Heimkehr endet mit einem massiven Jetlag, es folgen Erkältungssymptome und eine rasch zunehmende Erschöpfung. Schnetzers Bewegungsspielraum nimmt von Woche zu Woche ab – selbst kurze Spaziergänge werden zu einer schweisstreibenden Tortur. Der Niedergang erfolgt schubweise, doch unaufhaltsam. Schliesslich muss er Hoa weggeben – der Hund benötigt Auslauf und Bewegung, die ihm der Kranke nicht mehr zu bieten vermag. Wenig später, im Januar 2007, wird Achilles notfallmässig ins Spital eingeliefert – eine veritable Höllenfahrt nimmt ihren Anfang. Achilles begegnet ratlosen Ärzten und überfordertem Pflegepersonal, die ihn auf Grund seiner Symptome in Kategorien wie «Neurotiker», «Depressiver» oder «Simulant» einsortieren. Statt konsequenter Diagnose und entsprechender Therapie erlebt der Patient eine Odyssee, in deren Verlauf er wie eine heisse Kartoffel weitergereicht wird: Von der immunologischen Station gelangt er in die Psychiatrie, danach in die psychosomatische Abteilung und schliesslich, als offensichtlich hoffnungsloser Fall, in ein Pflegeheim. Es kommt zu Behandlungsansätzen, die sich im Nachhinein nicht nur als völlig nutzlos, sondern gar als kontraproduktiv erweisen. Seltenes Leiden All dies liegt daran, dass das Leiden, an dem Schnetzer erkrankt ist, einerseits selten auftritt, andererseits selbst bei etlichen Ärzten unbekannt ist. Beigezogene Spezialisten und die Recherchen des Patienten, der hartnäckig das Internet nach Informationen zu seinem Leiden durchforstet, bringen schliesslich Licht ins Dunkel. Schnetzer bekommt eine Diagnose, sein Verhängnis erhält einen Namen: ME – myalgische Enzephalopathie, auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome (CFS, chronisches Erschöpfungssyndrom). Es handelt sich dabei um eine komplexe körperliche Multisystemerkrankung. Die Ursachen für ME sind oft unklar. Möglicherweise stand bei Achilles ein Zeckenbiss am Anfang, der zum sogenannten Q-Fieber führte, aus dem sich als Komplikation schliesslich ME ergab. Wie äussert sich die Krankheit? Achilles Schnetzer greift zu bildhaften Vergleichen: «Man kann ME als Dauergrippe beschreiben», erläutert er. Dazu gehören beispielsweise ein fiebriges Gefühl, Muskel- und Gliederschmerzen sowie extreme geistige und physische Erschöpfung. ME bezeichnet er aber auch als «Gehirn-Overdrive»: «Das Bewusstsein fühlt sich wie eine Kappe an, die sich dicht über das Gehirn zieht. Direkt unter dieser Bewusstseinskappe, dort, wo sie ans Gehirn festgeschraubt zu sein scheint, macht sich ein ständiges, unerträgliches Kribbeln bemerkbar.» ME sei eine «deftige Mischung aus Todeserschöpfung und totaler Überreizung». Seinen Körper hat Achilles in solchen Erschöpfungskrisen als konturenlosen Klotz wahrgenommen – «tonnenschwer, unklar, wohin er gehört: zu mir, zu meinem Bewusstsein?». Lebendig begraben Die Haupttodesursache bei ME-Patienten ist Selbstmord. Der Jazzpianist Keith Jarrett, der ebenfalls an ME litt, schilderte die Krankheit als «Living Dead Syndrome» – als Zustand lebendigen Begrabenseins. Für Achilles Schnetzer erfährt diese Hölle noch eine zusätzliche Steigerung, da ihm durch sein fehlendes Augenlicht ohnehin einer der Verbindungswege zur Umwelt fehlt. In der Hölle aber erlebt Schnetzer eine unvorhergesehene Wende. Unter den Pflegepersonen, die ihn betreuen, taucht eines Tages eine junge Frau auf, die ihm die Tür zurück in die Welt einen Spalt weit öffnet. Für den Blinden sprechen ihre Hände von Lebenslust, Frohsinn und Empfindsamkeit. «Es war Liebe auf die erste Berührung», erklärt er im Rückblick. Die Vitalität von Gesunden, die auf Kranke manchmal provozierend wirkt, nimmt er bei der «Rosenfingrigen», wie er sie bald in glühender Zärtlichkeit nennt, als Kraftquelle wahr. Unmögliche Beziehung Aus der Begegnung entwickelt sich eine einzigartige, allerdings vollkommen asymmetrische Beziehung: Für ihn ist sie die Rettung – für sie ist er ein Patient unter vielen. «Was konnte ich ihr schon bieten?» fragt er heute rhetorisch. Doch damals, im Frühjahr 2007, hat er die kühnsten Pläne zu schmieden begonnen: Er will ein Bauernhaus mieten und die «Rosenfingrige» als private Pflegekraft anstellen. Ob solche Ideen sie überfordern? Sie steigt auf seine Absichten zunächst ein, fährt danach aber das Engagement schrittweise zurück und steigt schliesslich aus dem Projekt ganz aus. Für den Patienten bricht damit eine Welt zusammen – doch der Funke der Heilung, den die Angebetete in ihm gezündet hat, verlöscht nicht mehr. In winzigen Schritten gelingt es Schnetzer, seine Lebensenergie wieder aufzubauen und den Glauben an eine Heilung in sich zu entfachen. Einen ersten Erfolg erzielt er, indem er aus dem Pflegeheim austritt und wieder eine eigene Wohnung in der Region Bern bezieht. Vier Minuten gehen im Tag Von der einstigen Autonomie ist er allerdings noch weit entfernt. Täglich besucht ihn eine Pflegekraft, die ihm den Haushalt besorgt und ihn medizinisch betreut. Und dennoch, er kann seinen Lebensrhythmus wieder in einem eigenen Zuhause frei und selbstständig bestimmen. Draussen im Garten hat er amerikanisches Präriegras angepflanzt. An einer Schnur, die in Kniehöhe gespannt ist, hangelt er sich einen schmalen Pfad entlang und jätet das Schweizer Gras aus, das hier Unkraut ist. Die Wiese dient ihm als Ersatz für die freie Natur, zu der ihm sein Körper noch immer kaum Zugang lässt: Vier Minuten marschieren, das schafft er mittlerweile, doch mehr liegt nicht drin. Er ist zufrieden, denn vor zwei Jahren, im Spital, fuhr er noch im Rollstuhl vom Zimmer auf die Toilette. Einprasselnde Reize Das Arbeitszimmer ist für ihn der wichtigste Raum. «Höhle» nennt er ihn. Hier steht der Computer, an dem er mittels Sprachausgabe Mails liest, Texte schreibt und das Internet durchstöbert. Hier befindet sich auch die Musikanlage, auf der er mehrmals täglich Anleitungen zu Meditations- und Entspannungsübungen abspielt. In einer Spezialklinik in London hat er ein Instrumentarium von Techniken erhalten, die ihm helfen, seine immer noch regelmässig und heftig auf ihn einbrechenden Erschöpfungskrisen besser bewältigen zu können. Der therapeutische Ansatz dazu ist simpel: Die auf den Körper einprasselnden Reize werden eingedämmt, dadurch wird die Überstimulation gebrochen. Solche Verfahren haben ihm ermöglicht, die Spiralen negativer Gedanken, die ihn immer wieder seelisch in die Tiefe zogen, zu überwinden. Er lernt, seine Krankheit zu akzeptieren, vielleicht sogar als Chance. «Sprache des Geistes», so lautete das Thema seiner Lizenziatsarbeit. «Ich war sehr einseitig, kopflastig. Mit ME hat ein neues Thema begonnen: Sprache des Körpers.» ME bringt mühsame Nebenerscheinungen mit sich. Schnetzer verträgt heute weder Gluten noch Fruktose. Obst und Getreide sind für ihn tabu. Er nimmt das mittlerweile gelassen. Proteine sind kein Problem, deshalb kommt neben Gemüse und Salat viel Fleisch auf den Tisch. Hoffnung auf Heilung ME gilt als chronische Krankheit. Ein Spezialarzt empfahl Schnetzer, die Hoffnung nicht zu begraben, aber sie in der untersten Schublade zu versorgen. Das hat er nicht getan, im Gegenteil: Jener Ratschlag versetzt ihn noch heute in helle Empörung. «Meine grössten Fortschritte habe ich auf emotionalem Gebiet gemacht», ist er überzeugt: «Heute glaube ich, dass ich trotz der ungünstigen Heilungsaussichten wieder gesund werden kann.» Ob die Genesung gelingen wird, weiss er natürlich nicht. Aber er hat erfahren, dass es Beispiele für erfolgreiche Heilung bei ME gibt. Und deshalb hat er wieder eine Perspektive: Er will seine Dissertation fertigstellen. Und danach möchte er in einen therapeutischen Beruf einsteigen, um anderen Menschen seine Erfahrungen zu vermitteln. Schnetzer hat grosse Schritte hinter sich. Und er hat noch eine weite Strecke vor sich. Er hält sich an den Satz des chinesischen Philosophen Laotse: «Jeder Mensch, der dort angelangt ist, wo er jetzt ist, musste von dort los, wo er einmal war.» Andreas StaegerDer Autor: Andreas Staeger (zeitpunkt@ bernerzeitung.ch) ist freier Journalist und Kommunikationsberater in Brienz. >

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